AMiMeToca: Iniciativa contra la Leucodistrofia (ELA España)

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AMiMeToca

AMiMeToca se trata de una campaña de sensibilización en redes sociales donde participan rostros conocidos. Su objetivo es promover la descarga de una app de donaciones que pretende recaudar fondos para la investigación sobre la enfermedad. Los usuarios que descargan esta app y el dinero que cuesta su descarga se destina directamente a la asociación para continuar con su proyecto de investigación sobre Leucodistrofias.

Esta iniciativa es puesta en marcha por la Asociación Española contra la Leucodistrofia (ELA España). Ha sido una de las 6 premiadas en los II Premios Somos Pacientes, y ha sido la iniciativa preferida por los votantes.

La aparición de esta enfermedad es de 1 caso entre 100.000 personas, una Lotería. Por lo que haciendo un símil con la campaña de la lotería Nacional ‘¿Y si toca aquí?’ se ideó la campaña ‘¿Y si te toca a ti?’ y la app #AMiMeToca#.

El objetivo de este artículo como se ha señalado en otros previos sobre la misma temática, es dar a conocer aquellas asociaciones que se impliquen activamente en el cuidado de su salud y en la lucha contra la enfermedad crónica. También analizar cómo éstas utilizan las nuevas tecnologías para dar una mayor difusión y lograr un mayor alcance de la campaña a la sociedad.

Sobre ELA España.

AMiMeTocaEsta asociación es creada el 10 de marzo del 2001, denominándose en un primer momento Asociación Española contra la Leucodistrofia. Posteriormente ha pasado a hermanarse con la Asociación Europea contra la Leucodistrofia. También ha cambiado de nombre, denominándose ELA España. Pretende luchar por un mismo objetivo, “Sacar a los afectados por la enfermedad del anonimato y el aislamiento, creando una red social de apoyo entre las familias y favoreciendo conjuntamente los medios para desarrollar la investigación en Europa.”

 

Misión y visión 

En cuanto a la misión de esta asociación, pretende mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias a través de una intervención integral.

Si atendemos a la visión, esta asociación pretende convertirse en un referente estatal en leucodistrofia. A través de la promoción de una alianza en red y servicios realistas, pretende lograr un alcance real con claros resultados.

 

Valores 

Los valores de la asociación son los siguientes:

  • Empatía: Ser capaces de comprender a las personas afectadas y a sus familias
  • Escucha Activa: Atención a las personas y comprender su realidad
  • Compromiso: Conseguir la misión propuesta y atender a los derechos y necesidades de las personas afectadas.
  • Transparencia: Información sobre la entidad clara y accesible para las personas que la soliciten
  • Eficiencia: Coherencia a la hora de aplicar los recursos necesarios para alcanzar la misión

 

Objetivos 

  • Informar y apoyar a las personas afectadas y a las familias de afectados por la enfermedad.
  • Campañas de sensibilización sobre la enfermedad.
  • Apoyo en la creación de un banco de datos europeo.
  • Contribuir al fondo europeo para la investigación médica sobre la enfermedad.
  • Promover actividades de formación, intercambio de proyectos, experiencias e investigaciones
  • Celebrar cursos, conferencias, jornadas, congresos y otros actos de información y formación.

 

Campaña AMiMeToca

Esta iniciativa ha tenido lugar durante el año 2016 y a nivel estatal. Consiste en que las personas participantes suban una fotografía o vídeo con un cartel donde aparezca la palabra AMiMeToca. Esto se hace a través de la red social Facebook. En la fotografía se etiqueta a un amigo, retándole a que siga la cadena y que suba otra fotografía o vídeo con el cartel AMiMeToca.

El objetivo de esta campaña es lograr la mayor visibilidad posible, y lo más importante, que muchas personas se descarguen la app de donaciones de ELA que como hemos señalado antes su precio íntegro va destinado directamente a contribuir en la investigación y lucha contra la enfermedad.

Esta campaña es un claro ejemplo de cómo a través de las nuevas tecnologías, de las redes sociales y aplicaciones móviles se puede conseguir que otras personas se impliquen en la lucha activa contra la enfermedad y en la donación de dinero destinado a la investigación contra ésta.

 

Conclusiones

Las nuevas tecnologías son básicas a la hora de lograr que las personas se impliquen activamente en las campañas realizadas por las asociaciones de pacientes. Gracias a las redes sociales, el mensaje se difunde de manera sencilla, y promueve que otras personas se impliquen activamente en ésta y convertir en viral la campaña.

Esta iniciativa es todo un ejemplo, ya que se ha logrado por un lado que las personas se impliquen activamente en grabar o fotografiarse, subirlo a las redes sociales y dar difusión en éstas. Por otro lado, gracias a esta app y a su fácil descarga, es sencillo que los usuarios puedan conocer destinar dinero a investigar sobre la enfermedad y conocer en detalle el proyecto y en que se invierte su dinero.

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Director de IKUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Apostamos por desarrollar junto a los clientes, soluciones tecnológicas desde la metodología de experiencia de cliente-paciente. Soluciones que ayudan tanto a los hospitales públicos como privados a mejorar la gestión y la atención de los pacientes. Siéntete libre de contactarme.

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