Pacientes crónicos y enfermedades raras

La importancia de la Atención Primaria

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Pacientes crónicos

El pasado 29 de Febrero fue el día de la Enfermedades Raras y en base a árticulos publicados con ese motivo tenía pendiente comentar sobre la importancia que en mi opinión tiene la Atención Primaria como unidad clave a la hora de tratar también a pacientes crónicos.

Según Alfredo Avellaneda, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), “la Atención Primaria es la puerta de entrada de las enfermedades raras pero también es la estancia de todas las enfermedades crónicas”

Sin discutir el papel crucial de la atención altamente especializada, es en primaria donde debe cohesionarse una actuación verdaderamente integral, para mejorar la calidad de vida tanto de pacientes crónicos como de su entorno”

Todos los que trabajamos en este sector somos conocedores de la tendencia en este aspecto, mayor interés e importancia en la atención a la cronicidad y a la dependencia, puesto que el número de pacientes crónicos están creciendo.

Tanto en España- en las diferentes comunidades- como en Europa, se están poniendo en marcha o desarrollando diversas estrategias de gestión de la cronicidad y socio-sanitarias por lo que  poco a poco se va contando con más experiencias en el terreno práctico, no solo teórico, que son las que están aportando información sobre la realidad de las necesidades existentes así como de los agentes implicados, el valor de cada uno de ellos o las soluciones tecnológicas que realmente aportan valor en la estrategia.

El Dr. Guillermo Pombo Alles, coordinador del Grupo de Trabajo de Cronicidad, Dependencia y Enfermedades raras, considera que por lo general la puerta de entrada de este tipo de pacientes es la atención primaria e indica que su papel es fundamental por varios motivos:

  • Es el más próximo al domicilio del paciente.
  • El más accesible.
  • Donde se conoce a los profesionales responsables de su asistencia, que tienen una visión holística del paciente.


paciente crónico visión globalEsta visión global del paciente, su entorno y circunstancias
 es imprescindible,  ya que este tipo de pacientes – en el caso de crónicos especialmente- suelen presentar distintas patologías al mismo tiempo (crónicos- pluripatológicos), por lo que debe de realizarse una atención integral, no únicamente de una enfermedad.

Al mismo tiempo en un porcentaje muy alto son pacientes dependientes, que necesitan atención continuada en el domicilio, por lo que es necesario integrar en el cuidado al cuidador y/o familiares. Todos, paciente, cuidador o familiar, terminan convirtiéndose en expertos.

De ahí la enorme importancia de una visión integral y global del problema del paciente y la gestión por parte de un equipo médico que tenga información compartida para poder tomar decisiones de actuación y en tiempo real tanto desde el aspecto clínico como de ofrecer seguridad y tranquilidad a los pacientes- en relación a que cualquiera del equipo tiene información global de su enfermedad.

Ante la cronicidad, también es clave la disminución del tiempo de demora diagnóstica para mejorar la calidad de vida del paciente, familia y cuidadores. Este punto es especialmente importante, porque poder identificar señales de empeoramiento y ofrecer rápidamente indicaciones de actuación al paciente y/o familiar ayuda a reducir las hospitalizaciones.

En nuestra experiencia consideramos recomendable para un correcto éxito de cualquier solución tecnológica, que haya una actuación integral de los distintos profesionales (primaria, especialistas, enfermería y si es posible hasta servicios sociales).

Esto permitirá mejorar tanto la calidad de vida del enfermo (con una enfermedad rara y/o crónica) como la de su entorno, pasando de un modelo orientado en el paciente y de trabajo en red donde se conectaría a profesionales de diferentes disciplinas.

Pacientes crónicosLas soluciones tecnológicas facilitan la realización de esta inter-conexión, monitorización del paciente en la distancia y acceso a información, permitiendo que el sistema de salud y el  puedan estar conectados en todo momento.

Más información: La importancia del médico de Atención Primaria en el paciente crónico

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Director de Desarrollo de negocio en IkUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Trabajamos co-creando soluciones con nuestros clientes, aportando la metodología y la tecnología necesaria. Trabajando con gestores sanitarios para mejorar mejorar la experiencia de los pacientes-clientes, y por ende, mejorar la gestión sanitaria. Me encanta hablar con personas interesadas en cómo mejorar la gestión y la experiencia de los pacientes-clientes. Siéntete libre de contactarme cuando quieras.

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