Paciente Activo: Campaña de sensibilización sobre epilepsia. (ALCE)

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Campaña de sensibilización sobre epilepsia

La Campaña de sensibilización sobre epilepsia de ALCE,  pretende normalizar la epilepsia y construir una opinión pública real y alejada de falsas ideas y mitos sobre esta enfermedad. Su objetivo es difundir entre la población el conocimiento de la epilepsia y su problemática. Además, pretenden conseguir que las instituciones y los medios de comunicación se conviertan en creadores de opinión positivos para el cambio de visión que la sociedad tiene de la enfermedad.

Esta campaña de sensibilización sobre epilepsia ha sido una de las 6 premiadas en los II Premios Somos Pacientes. El objetivo de estos premios es reconocer aquellas iniciativas desarrolladas en beneficio de los pacientes. El proyecto ha sido llevado a cabo por la Fundación Farmaindustria.

Como hemos señalado previamente, nuestro objetivo con estos artículos es compartir información sobre todas aquellas personas que bien en forma de asociación, a título individual o empresa se impliquen activamente en el cuidado de su salud y en la lucha contra la enfermedad crónica que padecen. Este proyecto nos parece muy interesante ya que es una iniciativa impulsada por otros pacientes y familiares. Este proyecto sitúa a la persona en el centro del sistema y pretende mejorar la calidad de vida del paciente. Vamos a ver en que consiste la asociación y conocer en mayor detalle la campaña.

Sobre la Asociación Epilepsia Comunidad Valenciana. (ALCE)

Campaña de sensibilización sobre epilepsia
Esta asociación se constituye el 22 de octubre del año 2002 en Valencia con el nombre de Asociación Valenciana Para la Lucha Contra la Epilepsia. En 2007 pasa a denominarse Asociación de Epilepsia de la Comunidad Valenciana. Ésta está constituida por pacientes y familiares de pacientes con epilepsia.

Tal y como afirman en la web, esta asociación desarrolla diferentes actividades a favor de las personas con epilepsia y sus familiares. Además, pretende cambiar las actitudes que la sociedad tiene con respecto la enfermedad.

Su misión es promover el bien común de las personas afectadas de los distintos tipos de epilepsia, mediante el desarrollo e impulso de actividades asistenciales, educativas, recreativas, culturales y deportivas. El objetivo de esta asociación es orientar y apoyar a las personas con epilepsia y a sus familias. Además, informar a la sociedad para que la epilepsia sea conocida. Se pretende mejorar el diagnóstico, su tratamiento, el apoyo psicológico y la inserción social de las personas afectadas.

Con esta asociación colaboran diferentes empresas y fundaciones, entre otras Incomedix o Centro de investigación Traslacional en biotecnología y salud, La Obra Social La Caixa, la Generalitat Valenciana, El Ayuntamiento de Valencia, El Colegio de Farmacéuticos, o la Universidad CEU.

Objetivos de la Asociación Epilepsia Comunidad Valenciana

Los objetivos que tiene la asociación son los siguientes:

  • Conocer la enfermedad y saber cómo desenvolverse viviendo con ella.
  • Ofrecer apoyo psicológico y pedagógico a las personas afectadas y sus familias.
  • Facilitar el asesoramiento e iniciativas para la integración en el mundo educativo, laboral y social.
  • Instar a que la Administración pública proporcione la adecuada atención sanitaria.
  • Promover la investigación científica de la epilepsia.

Sobre la campaña de sensibilización sobre epilepsia.

Como comentaba previamente, voy a hablar ahora sobre la Campaña de Sensibilización sobre Epilepsia llevada a cabo por esta asociación. La campaña es anual, asique voy a hablar de la que tiene lugar en este año 2017. El objetivo es que la sociedad conozca mejor en que consiste esta enfermedad.

Para familiares de personas con epilepsia y para la sociedad en general, se desconoce cómo actuar con eficacia ante esta situación. Tanto sea en centros escolares, en instalaciones deportivas, en medios de transporte, o en grandes superficies. No se sabe cómo atender las crisis epilépticas.

El problema muchas veces es el miedo a no saber qué hacer ante esta situación. Debido al desconocimiento da lugar a un miedo e incertidumbre y a su vez miedo a la discriminación.

Objetivos de la campaña:

  • Normalizar la epilepsia y construir una opinión pública real y alejada de ideas o mitos.
  • Dar difusión sobre el conocimiento de la epilepsia y su problemática entre la población.
  • Conseguir que los medios de comunicación se conviertan en creadores de opiniones positivas para el cambio de opinión que la sociedad tiene de la epilepsia.

La forma de difusión de esta campaña es la siguiente:

  • A través de spots publicitarios en televisión. Por ejemplo, difusión del Spot “Máscaras” en Levante TV, Mediterráneo TV y Canal Bussi
  • Cartelería. Entre otras cosas distribución de la Infografía ¿Qué hacer ante una crisis de epilepsia? En MUPIS, autobuses de la EMT de Valencia y Castellón
  • Semana sobre la epilepsia donde se dan charlas de concienciación sobre la enfermedad
  • Iluminación en Naranja, iluminándose las fachadas del Ayuntamiento de Valencia y Alicante, además de concentraciones de apoyo a las personas con epilepsia.
  • Campaña de difusión “rompiendo estigmas”. Información en los hospitales de Arnau, General y Clínico de Valencia, Hospital La Fé, Hospital General de Castelló. También en la Facultad de Psicología de Valencia y en el Ayuntamiento de Valencia. Esta campaña tiene lugar en algunos días del año.

Conclusiones: Campaña de sensibilización sobre epilepsia

Señalar la importancia de concienciar a la sociedad para mejorar su calidad de vida y luchar contra este tipo de enfermedades.  Esta campaña es un claro ejemplo de unión de pacientes para luchar en contra del estigma  de la enfermedad. También como una forma de lograr una mayor y mejor inclusión de este tipo de pacientes en la sociedad y mejorar su calidad de vida.

Estaremos encantados de recibir vuestros comentarios, así como si tenéis información sobre otras iniciativas relacionadas con la gestión de esta enfermedad.

Gracias.

Fuente:

Alce Epilepsia

Premios Somos Pacientes

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Director de IKUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Apostamos por desarrollar junto a los clientes, soluciones tecnológicas desde la metodología de experiencia de cliente-paciente. Soluciones que ayudan tanto a los hospitales públicos como privados a mejorar la gestión y la atención de los pacientes. Siéntete libre de contactarme.

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