Paciente Activo: En el amor y en el cáncer

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En el amor y en el cáncer

En el Amor y en el Cáncer es un libro enfocado en las parejas de los pacientes que sufren esta enfermedad. Muchas veces son éstos los que están a pie de cañón cuidando a su pareja. Pero no siempre reciben el apoyo que deberían de tener en este proceso.

Con este artículo nos interesa sobretodo compartir información sobre todas aquellas personas que bien en forma de asociación, a título individual o empresa se impliquen activamente en el cuidado de su salud y en la lucha contra la enfermedad crónica que padecen, y en este sentido, este libro es un claro ejemplo.

En el amor y en el cáncer se trata de un libro de información y apoyo. Aborda la realidad de las parejas de los pacientes con ésta enfermedad. Pretende identificar estrategias que minimicen las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad produce en la relación de pareja y en sus miembros.

Este libro está editado por la fundación más que ideas. Se puede descargar online en formato PDF en la web de la fundación. Es el único libro que existe para las parejas de pacientes con cáncer. El objetivo es que estos familiares mejoren su calidad de vida durante el transcurso de la enfermedad de su pareja.

Este proyecto ha recibido el premio Somos pacientes 2016 en la categoría sociedad.

 

Sobre la Fundación Más que ideas

En el amor y en el cáncerEsta fundación nace el 10 de Julio del 2014. Es una organización independiente, sin ánimo de lucro, que tiene vocación por las personas que conviven con una enfermedad.

Es una fundación que está convencida de los beneficios del trabajo en red. Las claves de su trabajo son ilusión, compromiso y transparencia. Promueven proyectos horizontales, creativos, sostenibles, éticos y rigurosos, en colaboración con los agentes sanitarios.

Se pretende promover un cambio en el sector que esté basado en la innovación y cooperación. El objetivo, mejorar la calidad de vida de los pacientes y su entorno.

La fundación está constituida por profesionales de diferentes ámbitos, y con experiencia a nivel asociativo en otras asociaciones de pacientes.

En cuanto a los valores de la fundación, son los siguientes:

  • Espíritu innovador y propósito de contribuir y promover un cambio en el sector salud.
  • Criterios de transparencia, exigencia y buenas prácticas.
  • La actitud y las decisiones de la Fundación son coherentes con los fines, valores y principios que promulga.
  • En su toma de decisiones es independiente. Su foco es el bienestar de las personas que conviven con una enfermedad.
  • Pretende fomentar la participación y cohesión entre los diferentes agentes socio sanitarios.
  • Los miembros de la Fundación asumen el compromiso de actuar de forma responsable. Su fin es el de respetar los valores de la entidad y garantizar el cumplimiento de los objetivos.
  • Se ofrece espacios de diálogo y reflexión para intercambiar opiniones e información. El objetivo es alcanzar un consenso sobre los principales temas de debate en el ámbito de la salud.
  • Tiene máximo respeto a la labor que realiza cada uno de los agentes socio sanitarios, y a la dignidad y autonomía de las personas que conviven con una enfermedad.
  • Sus proyectos están basados en la cultura de la solidaridad.
  • Sostenibilidad medioambiental y social.

Sobre el libro: En el amor y en el cáncer

La edición del libro En el amor y en el cáncer ha sido posible gracias a micro donaciones a través de una plataforma de crowdfunding online realizadas por personas voluntarias. También para lanzarse han tenido el apoyo de otras empresas, entidades, asociaciones de pacientes y sociedades científicas.

El libro que en un principio se puede descargar online ya que está disponible en formato PDF. También los usuarios interesados pueden contactar con la asociación para conseguir el libro en formato papel.

En el amor y en el cáncerLa idea es ofrecer un recurso para los afectados dando el protagonismo a las parejas de los pacientes que viven de forma paralela y silenciosa muchos de los miedos que esta enfermedad implica. Se enfoca en los miedos y emociones que pueden surgir en la pareja cuando se diagnostica un cáncer y también se aportan soluciones para mejorar su calidad de vida. Sirve para que las parejas se comprendan, se entiendan y para que comprendan que no existe sólo una forma de vivir la enfermedad. Deben de encontrar la forma en la que se sientan más cómodos y mejoren su calidad de vida.

El libro En el amor y en el cáncer está realizado por pacientes que ya han vivido la enfermedad y sus parejas, contando su experiencia de primera mano. El libro se ha creado como recurso ya que no hay apenas información sobre el tema.

En cuanto a su difusión, la fundación Más que ideas tienen presencia en twitter, Facebook y YouTube. Han utilizado estos canales para dar a conocer el libro a través de post y tuits y también distintos vídeos sobre el libro. Además como forma de promoción (no online) han organizado varios actos de presentación del libro en diferentes fundaciones, como por ejemplo en el Centro Joaquín Roncal de la Fundación CAI-ASC en Zaragoza.

 

Conclusiones:

Este proyecto es un claro ejemplo de la importancia no sólo de cuidar al paciente con una enfermedad, sino al familiar. Constituye también un ejemplo de cómo a través de internet y plataformas virtuales se puede conseguir la financiación suficiente para poder crear un proyecto que sirva de apoyo a las personas cuidadoras. También a través de los libros digitales se puede hacer llegar la información en un momento a aquellas personas que lo necesiten. Y todo desde la experiencia de otros pacientes y familiares que ya han pasado por la misma situación.

Se trata por lo tanto de un ejemplo de cómo a través del apoyo entre pacientes se puede lograr mejorar la vida de éstos, y las nuevas tecnologías contribuyen a conseguir este propósito.

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Director de IKUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Apostamos por desarrollar junto a los clientes, soluciones tecnológicas desde la metodología de experiencia de cliente-paciente. Soluciones que ayudan tanto a los hospitales públicos como privados a mejorar la gestión y la atención de los pacientes. Siéntete libre de contactarme.

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