Paciente Activo: Proyecto Hemiweb

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Proyecto Hemiweb

Siguiendo la línea de artículos anteriores sobre cómo los pacientes y familiares de pacientes luchan y se empoderan frente a su enfermedad a través de asociarse y crear proyectos tecnológicos e innovadores, hoy quiero compartir con vosotros el proyecto Hemiweb (Asociación de hemiparesia infantil). Ha sido premiada en 2015 por los premios Somos Pacientes. Estos premios son entregados todos los años por Farmaindustria como mejor iniciativa votada por los usuarios de Somos Pacientes. También en 2016 su blog fue finalista de los premios Bitácoras como mejor blog de Acción Social. Ahora bien, ¿en que consiste el proyecto?

Sobre la asociación Hemiparesia Infantil (Proyecto Hemiweb)

Se trata de una asociación de ámbito estatal que fue creada en el año 2014 por la Fundación María Agustí. Esta fundación fue creada por los familiares y amigos de una paciente que padece Hemiparesia. El objetivo de esta fundación es concienciar sobre la existencia de ésta enfermedad. También mejorar la prevención, tratamiento, investigación y calidad de vida de los niños y jóvenes afectados. Busca además implicar a los padres y las madres de estos niños.

El Proyecto Hemiweb surge con el objetivo de unir a los padres y madres de estos niños y jóvenes afectados. El motivo de su creación fue debido a las dificultades económicas, sociales y emocionales a las que se tienen que enfrentar las familias. También a la falta de información, descoordinación de muchos servicios socio-sanitarios, y la inexistencia de una asociación específica.

El Proyecto Hemiweb surge por lo tanto con el objetivo de unir al colectivo de padres y madres de estos niños y jóvenes. Se pretende que éstos reciban la atención y los tratamientos necesarios. También para que sus padres y madres reciban toda la información necesaria, con independencia de su situación geográfica o económica.

La fundación pretende contribuir en la labor de apoyo, representación y defensa de los intereses de los niños y jóvenes con hemiparesia. También promover su alianza con asociaciones de otros países. Además busca recabar el apoyo de profesionales, entidades públicas, privadas y cualquier persona que esté sensibilizada o implicada en el tema. Pretende  mejorar la prevención, la investigación y la atención a éste colectivo. 

Proyecto y Acciones de Hemiweb

Esta asociación es muy activa tanto en los canales online como offline. En cuanto a sus acciones offline podemos destacar las siguientes:

  • Acciones de concienciación. Una de ellas, la Semana de Sensibilización sobre la Hemiparesia Infantil (año 2015). Para esta acción se coordinaron con la asociación británica Hemi Help. Con el hashtag #Hemiparesia, ha tenido bastante éxito en redes sociales. También organizaron el día del Ictus pediátrico junto con entidades internacionales a través de la web United4pediatricstroke y la Fundación Ictus. Bajo el lema “#hemiparesia es compartir”, se han realizado varias actividades en colegios. Entre ellas la proyección del vídeo “¿Qué es la Hemiparesia?”. En éste se pretende concienciar a los niños sobre esta enfermedad. Puedes verlo en éste enlace:

 

  • Campaña en metro de Madrid: Participaron en la campaña “En línea con quien más lo necesita” del Metro de Madrid. Se ha dado información sobre la enfermedad y se ha informado sobre los retos a los que se enfrentan estos niños y niñas día a día.
  • Concurso de fotografía: El objetivo de este concurso es dar difusión sobre la hemiparesia. También involucrar a los niños y familiares afectados por ésta y que puedan dar a conocer su realidad. La temática de las fotografías es obtener una mirada profunda, razonada, reflexionada y positiva en torno a la vida de los niños y niñas que conviven a diario con la hemiparesia o cualquier otro tipo de discapacidad, sus familias y su entorno. Reflejan positividad, superación, comprensión, posibles medidas de adaptación que ayuden a mejorar su vida.
  • Cómic los HemiHéroes:  Se trata de una iniciativa para dar a conocer en que consisteProyecto Hemiweb la Hemiparesia. Este cómic ha sido creado para explicar la discapacidad a los niños y niñas con hemiparesia infantil. Además sensibilizar sobre la existencia del daño cerebral infantil, la paralisis cerebral y recaudar fondos para el estudio médico. Se puede adquirir el cómic en Amazon.

 

 

Grupos de apoyo en redes sociales. Proyecto Hemiweb

Esta asociación tiene una gran actividad en redes sociales. Buscan incrementar el alcance y la rapidez con la que llega la información. Tienen actividad en las siguientes redes sociales:

  • Grupo cerrado de Facebook: Grupo de Facebook cerrado, sólo accesible a los miembros de la asociación. En éste los usuarios de la asociación pueden mostrar sus dudas e inquietudes y compartir sus experiencias o las de sus hijos. Es muy interesante este grupo de cara a generar vínculos entre pacientes y familiares de pacientes y lograr una comunidad de apoyo fuerte entre ellos.
  • Fanpage de Facebook: Tiene más de 8.000 fans que siguen la página de Facebook. En ésta se comparte información útil sobre la Hemiparesia. Se comparte también otro  tipo de contenido de interés para estos pacientes y sus familiares como información sobre actividades de la asociación, salud, educación, información sobre otras asociaciones. Hay bastante interacción entre seguidores, aunque la forma de compartir la información es unidireccional. Sólo es la asociación la que publica, no es una página abierta a publicaciones de otros usuarios.
  • Cuenta de twitter: Esta cuenta tiene menos seguidores que la página de Facebook. Cuenta con 1583 seguidores. El contenido que comparten es muy similar al de la página de Facebook. Información sobre salud, discapacidad, educación, información sobre iniciativas llevadas a cabo por esta asociación u otras con objetivos parecidos. Contenido en general de interés para los padres y personas afectadas.

 

Proyecto Hemiweb

  • YouTube: Además de tener presencia en redes sociales como twitter o Facebook, tienen también presencia en YouTube.  En este canal comparten vídeos propios, como por ejemplo ponencias en la que expertos hablan sobre la Hemiparesia, vídeos sobre actividades y jornadas realizadas por la asociación, entrevistas a expertos, e información sobre la Hemiparesia. Muy interesante como recurso para padres para conocer mejor en que consiste la hemiparesia y cómo actuar.
  • Blog: El blog de Hemiweb quedó como finalista en 2016 en los premios Bitácoras. En éste publican información de manera bastante continuada, unos 5 o 6 post al mes de media. Las temáticas de los posts giran en torno a la Hemiparesia y el bienestar de los niños que padecen esta patología. Desde información sobre salud y diagnóstico, iniciativas llevadas a cabo por la asociación, investigaciones recientes, educación, bienestar emocional son algunos de los temas que se abordan en el blog. Éste pretende ser un recurso de información para padres y madres de niños con hemiparesia.

Conclusiones. Proyecto Hemiweb

Señalar que es una asociación bastante activa en cuanto a organización de actividades, con gran incidencia en redes sociales. El objetivo es claro, llegar al máximo número de personas posibles que padecen hemiparesia, y para ello las redes sociales y otros soportes tecnológicos como el vídeo o el blog son básicos.

Por un lado, son una buena forma de empoderamiento para pacientes y familiares ya que ayudan a informar y conocer mejor en que consiste este problema, sin importar el lugar de residencia del paciente o de su familia. También son básicas como forma de conectar a pacientes y familiares de pacientes y crear redes de apoyo que les permita ser más fuertes ante las dificultades. Además, gracias al vídeo, a las iniciativas offline y al contenido compartido en redes sociales, poco a poco se van eliminando estigmas que giran en torno a la hemiparesia, al mismo tiempo que mejoran la integración de los niños y jóvenes en su ámbito social.

 

Fuente:

Proyecto Hemiparesia infantil

Premios Somos Pacientes

Proyecto Hemiparesia infantil – Somos Pacientes

 

 

 

 

 

 

 

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Director de Desarrollo de negocio en IkUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Trabajamos co-creando soluciones con nuestros clientes, aportando la metodología y la tecnología necesaria. Trabajando con gestores sanitarios para mejorar mejorar la experiencia de los pacientes-clientes, y por ende, mejorar la gestión sanitaria. Me encanta hablar con personas interesadas en cómo mejorar la gestión y la experiencia de los pacientes-clientes. Siéntete libre de contactarme cuando quieras.

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