Paciente Activo: Proyecto cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras, de D’Genes.

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Proyecto cuidados paliativos pediátricos

Proyecto cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras, de D’Genes. Es un proyecto piloto realizado en colaboración con el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. El objetivo de este programa es mejorar la atención y calidad de vida de los pacientes pediátricos con enfermedades raras y sus familias en situación de enfermedad terminal o sin respuesta al tratamiento. La atención se realiza de forma integral e individualizada, garantizando el derecho a la autonomía y dignidad del paciente.

Esta iniciativa ha sido una de las 6 premiadas en los II Premios Somos Pacientes. Pretende reconocer aquellas iniciativas desarrolladas en beneficio de éstos. El proyecto ha sido llevado a cabo por la Fundación Farmaindustria.

Como hemos señalado, nuestro objetivo con estos artículos es compartir información sobre todas aquellas personas que bien en forma de asociación, a título individual o empresa se impliquen activamente en el cuidado de su salud y en la lucha contra la enfermedad crónica que padecen. Nos parece muy interesante este proyecto ya que es una iniciativa impulsada por otros pacientes y familiares de pacientes para mejorar su calidad de vida y la de sus familiares, y sitúa a la persona en el centro del sistema.

Vamos a ver en que consiste la asociación y conocer en mayor detalle el Proyecto cuidados paliativos pediátricos.

 

Asociación D´ Genes.

La Asociación D´Genes o Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo nace en Tudela el 25 de enero de 2008.

Está formada por padres, familiares y profesionales de varios ámbitos. Su propósito es crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras. Además, pretende sensibilizar sobre la problemática de salud pública que suponen este tipo de enfermedades.

Esta asociación, englobada dentro de FEDER o Federación española de Enfermedades Raras, pretende realizar acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los enfermos y sus familias. Busca poner en marcha acciones que repercutan en evitar el aislamiento social y realizar actividades de difusión de las características y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.

 

Objetivos de D´ Genes 

Gestión del cambioLos problemas a los que se enfrenta los pacientes con enfermedades raras son los siguientes:

  • Falta de información sobre la enfermedad.
  • Cronicidad, dependencia, degeneración.
  • Falta de centros de referencia, especialistas, medicamentos y protocolos que ayuden a resolver la incertidumbre de la persona afectada.
  • Grandes gastos
  • Falta de coordinación y experiencia en enfermedades raras.
  • Dificultades de acceso a medicamentos
  • Gran impacto psicológico y social para familias y afectados. Escaso apoyo social, laboral y escolar.
  • Falta de ayuda social y sanitaria.

Ante estos problemas, la asociación se plantea los siguientes objetivos a cubrir para darles respuesta:

  • Apoyo a los pacientes y a sus familias.
  • Dar visibilidad y sensibilizar sobre las Enfermedades Raras, dar difusión e informar sobre éstas.
  • Acción política. Coordinarse con todas las partes implicadas, desde pacientes, administración o profesionales.
  • Investigación y servicios con la vista puesta en la mejora de la calidad de vida de los enfermos.

 

Sobre el Proyecto cuidados paliativos pediátricos en enfermedades raras, de D’Genes.

Este proyecto piloto ha sido realizado en colaboración con el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia. Entre sus tareas están la de prestar atención y solucionar todos los problemas y necesidades detectadas en todas las esferas (física, psicológica, social y espiritual) de los pacientes y sus familiares, además de garantizar el respeto a su dignidad y autonomía.

El objetivo del Proyecto cuidados paliativos pediátricos es aportar una asistencia integral y multidisciplinar para dar la máxima cobertura de atención posible a los pacientes (niños) y sus familias. Pretende ampliar la asistencia a la población afectada por una enfermedad rara sin que estos tengan que desplazarse de su domicilio, acudiendo los médicos al hogar del paciente.

Entre sus labores están las de gestionar los recursos específicos que atiendan las necesidades de los pacientes, aportar apoyo emocional y psicológico a las personas afectadas y a sus familias durante el desarrollo de la enfermedad del paciente y su fallecimiento. Además, establece un plan formativo y de investigación en cuidados pediátricos.

Para que todo esto sea posible, coordina los recursos hospitalarios, domiciliarios y de asociaciones.

Os dejo un vídeo presentación del proyecto:

 

Conclusiones:

Las enfermedades raras suponen un gran reto en cuanto a asistencia se refiere ya que no se dispone de mucho conocimiento sobre la enfermedad. Además, los tratamientos suelen ser escasos. Poner al paciente en el centro del sistema aportándole una asistencia integral y personalizada, poder tratarlos en su domicilio evitando desplazamientos, así como garantizar su dignidad son aspectos claves para mejorar la calidad de vida de estas personas y han de ser aspectos centrales en la atención de este tipo de pacientes.

Estaremos encantados de recibir vuestros comentarios, así como si tenéis información sobre otras iniciativas relacionadas con la gestión de esta enfermedad.

Gracias.

Premio Somos Pacientes

D´Genes

Noticia de Farmaindustria

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Director de Desarrollo de negocio en IkUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Trabajamos co-creando soluciones con nuestros clientes, aportando la metodología y la tecnología necesaria. Trabajando con gestores sanitarios para mejorar mejorar la experiencia de los pacientes-clientes, y por ende, mejorar la gestión sanitaria. Me encanta hablar con personas interesadas en cómo mejorar la gestión y la experiencia de los pacientes-clientes. Siéntete libre de contactarme cuando quieras.

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