Paciente Activo: Esclerosis Múltiple en Línea

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esclerosis múltiple móvil

En línea con otros artículos publicados semanas pasadas sobre paciente activo y empoderamiento de pacientes donde hablábamos de asociaciones de pacientes y aplicaciones tecnológicas para éstos, hoy vamos a hablar de la web Esclerosis Múltiple en Línea. Se trata de un portal web creado por la Fundació GAEM. Tiene como objetivo presentar ponencias sobre el conocimiento y los avances médicos en la salud del afectado por Esclerosis Múltiple (EM)

Esclerosis Múltiple en LíneaEsta Fundación nace en el año 2006. Es creada por un grupo de pacientes afectados por Esclerosis Múltiple. Su misión es impulsar trabajos de innovación biomédica independientes. Pretende encontrar soluciones terapéuticas para la curación definitiva de esta enfermedad.

Objetivos de la Fundación GAEM

En la web definen estos objetivos específicos de la Fundación:

  • Acercar las posibles soluciones a los afectados, acelerando los proyectos de investigación.
  • Involucrar al sector privado e instituciones en la lucha contra la EM.
  • Informar y dar soporte a los familiares y afectados por EM.
  • Dar a conocer la enfermedad.
  • Ser una entidad comprometida con las personas afectadas y sus familias a encontrar una solución a la EM.
  • Abierta con todas aquellas personas que quieran impulsar la investigación.

Retomando el portal Esclerósis Múltiple en Línea, éste es sólo un ejemplo más del interés de los pacientes por conocer y estar informados acerca de su enfermedad y empoderarse sobre ésta. También de cómo éstos utilizan toda la tecnología disponible para informarse, conocer más sobre su enfermedad, luchar de forma activa contra esta y mejorar su calidad de vida.

Sobre la web Esclerosis Múltiple en Línea

Esclerosis Múltiple en LíneaSe trata de un portal de libre acceso que ofrece al afectado de Esclerosis Múltiple poder ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad, conocer los tratamientos y avances médicos y poder hacer llegar sus consultas a diferentes especialistas.

Las ponencias publicadas en la plataforma tienen el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad y sus familias a través de la divulgación de contenido científico. Los conferenciantes son especialistas en Esclerosis Múltiple, además de colaborar con la Fundación.

El objetivo fundamental es dar apoyo a la relación paciente-médico y empoderar al paciente sobre su enfermedad.

Contenido del Portal Esclerosis Múltiple en Línea

Además de una descripción sobre ponentes, el objetivo del portal y la fundación, encontramos una sección donde el usuario puede visualizar todas las ponencias disponibles. Podemos encontrar lo siguiente:

  • Encontramos vídeos publicados desde Septiembre del 2013 hasta la actualidad (Abril del 2017) y 1 vídeo publicado por mes.
  • Las temáticas de los vídeos son muy amplias. Desde los síntomas de la EM, tratamientos, rehabilitación, terapias, patologías asociadas a la enfermedad, cuidados, soluciones tecnológicas para una mayor autonomía, mejoras de la calidad de vida, etc.
  • Para poder acceder a los vídeos hay que ser un usuario registrado en la plataforma.
  • Los vídeos contienen una breve descripción, además de un espacio para que los usuarios puedan dejar sus preguntas, por lo que permite la interacción entre usuario y plataforma.

Esta plataforma se convierte por lo tanto en un espacio de interacción entre usuarios y ponentes donde poder resolver dudas o informarse sobre los últimos avances sobre la enfermedad y así poder encontrar mejores resultados y mejorar su calidad de vida. Gracias a esta plataforma, la relación médico-paciente cambia, el paciente tiene más información proveniente de fuentes fiables, conoce los tipos de tratamientos, tiene mayor poder de elección. Conoce además hábitos de cuidado y aplicaciones tecnológicas que le permitan mejorar la calidad de vida. Desarrolla por lo tanto una parte activa en su proceso de tratamiento y curación.

Otros ejemplos de plataformas de formación y empoderamiento de pacientes

Hospital Universitario DonostiaActualmente tenemos en marcha para la Unidad de Frágiles del Hospital Universitario de Donostia una plataforma web más aplicación móvil, que permite monitorizar a pacientes para evitar reingresos y hopitalizaciones, formándoles en autocuidados y aprender a distinguir síntomas de empeoramiento.

Aquí podéis encontrar un ejemplo de la web de recomendaciones Conecta Crónicos, espacio al que se llega desde las indicaciones diarias de la app – una vez analizados los datos del estado de salud del paciente-, estos datos predictivos están basado en análisis con Metodología Basada en la Evidencia (MBE).

Para información de qué es y cómo funciona la plataforma Conecta Crónicos, puedes acceder aquí

Conclusiones

En nuestra opinión, el portal de la Esclerosis Múltiple en Línea es una excelente herramienta de cara a proporcionar recursos y conocimiento al paciente y familiares sobre la enfermedad ya que un paciente bien informado es un paciente empoderado.

En próximos post profundizaremos sobre la Fundación GAEM.

Estaremos encantados de recibir vuestros comentarios así como si tenéis información sobre otras tecnologías relacionadas con la gestión de esta enfermedad.

Gracias.

 

 

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Director de IKUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Apostamos por desarrollar junto a los clientes, soluciones tecnológicas desde la metodología de experiencia de cliente-paciente. Soluciones que ayudan tanto a los hospitales públicos como privados a mejorar la gestión y la atención de los pacientes. Siéntete libre de contactarme.

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