Al hilo del post publicado la semana pasada sobre The National Organizade las formastion for Rare Disorders, seguimos trabajando sobre el empoderamiento y las asociaciones de pacientes. Como estamos viendo las asociaciones/fundaciones son una de las vías para llevar esto a cabo ya que son espacios donde:

• Tejer redes de apoyo para pacientes y familiares.
• Tomar un papel activo sobre el cuidado de la salud.
• Luchar de forma conjunta y no en solitario para conseguir mejores tratamientos
• O concienciar a la ciudadanía sobre la enfermedad…, entre otros aspectos.

Esta semana vamos a tratar sobre Fundación Española para el Fomento de la Investigación de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (o Fundación ELA).

Sobre la Fundación ELA (FUNDELA)

Se trata de una fundación constituida en el año 2002 y cuyo objetivo es fomentar la investigación de la ELA en España.  La investigación se realiza a través de Ensayos Clínicos, que permiten el desarrollo y el estudio de fármacos. Los estudios de Genética Familiar, o diferentes proyectos internacionales de estudio e investigación de la enfermedad

Entre sus integrantes están:

• Pacientes afectados por la enfermedad.
• Expertos en ELA de gran reconocimiento nacional e internacional.
• Y también colaboradores médicos de diferentes hospitales Españoles (médicos, psicólogos o biólogos).

Además de fomentar la investigación sobre la enfermedad, otras de sus funciones son divulgar la información sobre los avances en el conocimiento científico de la enfermedad y apoyar directamente la investigación a través de la financiación.

Destacar también su enorme labor de cara a lograr una mayor sensibilización social sobre la enfermedad y colaborar con otras asociaciones de pacientes en territorio nacional e internacional (de habla hispana), trabajos que se realizan fundamentalmente a través de campañas y eventos.

Visibilidad Fundación ELA

1. Reto Ice Bucket Challenge

No se si lo recordáis pero se volvió viral hace un par de años. Se proponía que personas voluntarias se grabaran un vídeo tirándose un cubo de agua helada encima (en verano), lo subieran a las redes retando a otras 3 personas a hacer lo mismo y donaran dinero para recaudar fondos para la investigación de la enfermedad.

Esta campaña no sólo se volvió viral, sino que consiguió concienciar sobre una enfermedad no muy conocida hasta el momento. Esto es un claro ejemplo de la importancia que puede tener este tipo de fundaciones en la actualidad de cara a lograr por ejemplo mejores tratamientos. También de la fuerza que tiene los medios de comunicación y redes sociales para lograr que el conjunto de la ciudadanía se movilice y tome partido de cara a la enfermedad.

2. Programa #Futbolyvida

Conversación mantenida entre el periodista Carlos Matallanas, diagnosticado de ELA en 2014, y Fernando Torres, jugador del Atlético de Madrid. El vídeo recoge la conversación entre dos amigos recoge la charla entre dos amigos que se conocen desde la juventud, con la ELA de fondo. Carlos ya no puede hablar con motivo de su enfermedad y es su hermano el que pone voz a sus preguntas y respuestas.

Aqui os dejamos el link a la conversación completa

3. Circuito solidario Golf ELA 2017

Otro evento puesto en marcha por la fundación en 2013 con el objetivo de recaudar fondos y crear visibilidad. Se celebra en diferentes ciudades Gallegas desde este mes de Marzo hasta Julio.

Redes Sociales Fundación ELA

FUNDELA tienen presencia en twitter, con 2045 seguidores.

Publican eventos y artículos principalmente, pero no vemos que tenga una proactividad por parte de familiares o paciente. La labor es mas bien informativa y de visibilidad. Que tampoco es poco!

Facebook, con 3659 fans en su fanpage. En estas redes publican principalmente actividades que organizan en torno al ELA, noticias en torno a la enfermedad, entrevistas o eventos. Esta red sí es más activa en cuanto a comunicación entre pacientes y familiares, para darse apoyo y consejos.

Además de Fundela si realizas una búsqueda a través de redes sociales puedes encontrar otras asociaciones. Poco a poco los pacientes y sus familiar, tanto de enfermedades como ELA como cualquier otra enfermedad, gracias internet, están teniendo mayor difusión y visibilidad. Encuentran información valiosa sobre su enfermedad – información médica y de investigación- y espacios donde estar al día de la actualidad en cuanto avances.

Las redes sociales son un excelente punto de encuentro para los diferentes agentes involucrados- profesionales mé[email protected] y [email protected], investigadores, pacientes, familiares y profesionales del ámbitos social.

Son varios los aspectos desde lo que se puede trabajar el abordaje de una enfermedad rara o crónica, iremos dando visibilidad a los diferentes agentes en los próximos post, y trabajaremos también cómo se está abordando la ELA desde la creación de apps que faciliten la gestión de la enfermedad entre los diferentes agentes.

Estaremos encantados de recibir vuestros comentarios.

Gracias.