Paciente Activo: National Organization for Rare Disorders

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National Organization for Rare Disorders

Uno de los temas que más nos interesa en este Blog es investigar, promulgar y seguir la evolución de un tema tan importante como la experiencia y el empoderamiento de los pacientes. Dos temas que van de la mano, aunque no son lo mismo.

Hace un par de semana decidimos analizar y comentar sobre las principales organizaciones de pacientes- o que nos llamasen la atención por algún motivo. Esta decisión se tomó porque las asociaciones se están convirtiendo cada vez más en agentes de gran interés dentro del sector, que están activando e involucrando a los pacientes en el cuidado y auto-gestión de su de su enfermedad y también porque están llevando la voz de los pacientes y la importancia de su papel a los agentes clínicos, tecnológicos y farmacéuticos.

Es curioso y no deja de sorprendernos que la mayoría de las decisiones sobre tratamientos clínicos, ensayos, desarrollo tecnológico, etc se realizan sin haber involucrado a los pacientes en su planteamiento.

Siguiendo con la línea que estamos trabajando  y al igual que hemos hecho con otras asociaciones de pacientes como con La Federación Española de Enfermedades Raras o Acción Psoriasis, hoy le toca el turno a la National Organization for Rare Disorders. En este enlace podéis ver su página web.

Sobre National Organization for Rare Disorders

es una organización Norteamericana que tiene su ámbito de actuación en los EEUU. Se definen como la voz principal de la comunidad de pacientes con enfermedades raras y engloba a pacientes y asociaciones de pacientes con este tipo de patologías.

Llevan más de 30 años comprometidos con identificar, tratar y curar trastornos raros a través de programas de educación, defensa, investigación y servicios para pacientes.

paciente crónicos

Esta organización tiene su origen en el año 1983. Comienzan a crear iniciativas financieras para desarrollar el tratamiento de enfermedades raras. Desde entonces éste ha sido uno de los ejes centrales, liderando los esfuerzos para conectar pacientes y asociaciones de pacientes con otras partes interesadas y lograr así un beneficio para todos.

Principales actividades de National Organization for Rare Disorders

  • Concienciar y reconocer los desafíos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras.
  • Trabajar para el desarrollo de una cultura basada en la  innovación. Apoyan la investigación para crear nuevos tratamientos que ayuden a tratar a las personas con este tipo de patologías.
  • Proporcionar acceso a tratamiento a todos los pacientes afectados.
  • Lograr un entorno regulatorio que fomente el desarrollo y la aprobación de diagnósticos y tratamientos seguros y efectivos.
  • Se sienten además muy orgullosos de ser los patrocinadores Estadounidenses para el día de las enfermedades raras. Este día tiene lugar el último día de Febrero de cada año. El mundo entero y la comunidad de enfermedades raras se unen para reconocer y mejorar la vida de estas personas.

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NORD en redes sociales

Tienen una amplia presencia en redes sociales, con bastante actividad en este tipo de medios. Podemos destacar twitter con 21.300 seguidores y Facebook con 43.367 fans en su página. Tienen también un canal de YouTube donde suben vídeos de forma periódica para concienciar a la población sobre este tipo de enfermedades. Además promocionan actividades realizadas por NORD y también información de interés para los pacientes relacionadas con las patologías. Tienen también presencia en LinkedIn con 1.365 seguidores.

En las redes comparten principalmente información sobre NORD, actividades realizadas por éstos e información específica para pacientes. (Ponen en contacto a pacientes con la misma patología, información sobre enfermedades, prevención del bullying, etc.)

Conclusiones.

En nuestra opinión, NORD es una asociación que aporta visibilidad a un grupo de pacientes que de otra forma – por ser enfermedades raras- tendrían poca visibilidad. Como se suele decir la unión hace la fuerza y en este caso es real. Pacientes con poca información sobre su enfermedad , con pocas referencias de casos similares y que posiblemente se sentirán solos o perdido en muchos momentos, encuentran personas y profesionales que trabajan para que sean tenidos en cuenta y para darles recursos para la mejor gestión de su enfermedad.

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Director de IKUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Apostamos por desarrollar junto a los clientes, soluciones tecnológicas desde la metodología de experiencia de cliente-paciente. Soluciones que ayudan tanto a los hospitales públicos como privados a mejorar la gestión y la atención de los pacientes. Siéntete libre de contactarme.

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