Paciente Activo – Acción Psoriasis

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Nuestro sistema de salud está cambiando, y la forma en la que los pacientes se relacionan con éste también. En la actualidad tenemos un paciente cada vez más informado y empoderado sobre su enfermedad. Un paciente que se implica en el cuidado de su salud y se organiza con otros pacientes con similar patología de cara a mejorar su calidad de vida y/o la de sus familiares. Un paciente conectado a las redes sociales que contacta con otros pacientes y busca información sobre su patología.

La voz del paciente es muy importante, y ha de ser el centro del sistema, pero no siempre se les escucha. Las asociaciones de pacientes sirven como plataforma para poder dar a conocer sus demandas de cara al diseño de políticas o medidas que cumplan con sus necesidades.

Un ejemplo de ello: Acción Psoriasis

 

Accion psoriasisHoy voy a hablar de la asociación Acción Psoriasis. Son un claro ejemplo de la transformación que está teniendo lugar en estos últimos años en cuanto a la actitud del paciente frente a su enfermedad.

Se definen como:

“Una asociación sin ánimo de lucro, nacida en Barcelona, integrada por afectados de psoriasis, artritis psoriásica y familiares. Sus principales objetivos son facilitar información y dar apoyo a los afectados para mejorar su calidad de vida.”

Tal y como la define la propia asociación, la Psoriasis se trata de “una enfermedad inflamatoria de la piel y, ocasionalmente, de las articulaciones, que sigue un curso crónico, con exacerbaciones y remisiones, sin ser contagiosa. Afecta a alrededor del 2% de la población y suele aparecer entre los 15 y 35 años, aunque también afecta a niños y a personas mayores. Su manifestación clínica más habitual es la aparición de lesiones cutáneas de tamaño variable, enrojecidas y recubiertas de escamas blanquecinas de grosor variable.”

Esta asociación fue formada en el año 1993 en Barcelona y está formada por pacientes y familiares de pacientes con esta enfermedad.

 Los objetivos de Acción Psoriasis

  • “Facilitar información y apoyo a los afectados de psoriasis”
  • Sensibilización de la opinión pública, mediante actividades de divulgación de la psoriasis”
  • “Ejercer de portavoz de los pacientes ante las autoridades para mejorar la atención y la prestación de servicios
  • Colaborar con otras asociaciones de afectados de psoriasis y con las asociaciones internacionales IFPA y Europso”
  • Apoyar la integración social de los afectados, combatiendo la ignorancia, los prejuicios y la discriminación”
  • Mejorar la calidad de vida de los afectados en los aspectos dermatológico, social y psicológico”
  • “Mantener contactos con entidades y asociaciones dedicadas al estudio de esta enfermedad, dentro y fuera de nuestro país”
  • Apoyar la investigación y estimular estudios sobre la incidencia, causas, evolución, terapéutica, y consecuencias de la enfermedad”

Son una asociación bastante activa. Entre sus actividades destacan contactos con diferentes estamentos de su actividad para conseguir mejoras en la calidad de vida de las personas afectadas. Han conseguido instaurar además la celebración del Día Nacional de la Psoriasis y han colaborado con más de 40 países para la proclamación del 29 de octubre como “Día Mundial de la Psoriasis”. También aparecen de manera recurrente en diferentes medios de comunicación.

Algunas campañas, ámbito de actuación y redes sociales

Destacar además algunas campañas testimoniales realizadas por ellos como Con P de Psoriasis o Conoce tu Piel donde algunos pacientes hablan de su experiencia con la enfermedad. También la campaña Por una piel sin P donde dermatólogos explican que supone la psoriasis para los pacientes.

En cuanto ámbito de actuación, están presentes a nivel nacional. Tienen Delegaciones Territoriales en: Andalucía (+Ceuta y Melilla), Aragón, Asturias, Baleares, Canarias, Cantabria, Castilla La Mancha-Castilla- León, Catalunya, Extremadura, Galicia, La Rioja, Madrid, Murcia, Navarra, País Vasco, Valencia.

social-networks-1863613_640Están también muy presentes en redes sociales como Facebook con 13714 fans, twitter con 5451 seguidores, YouTube con 523 seguidores. Estos perfiles sociales tiene el objetivo de crear una comunidad en la que tejer una red de pacientes conectados, además de proporcionar información segura sobre la enfermedad, tratamientos, hábitos de cuidado, etc.

Para más información puedes acceder a la web de la asociación.

 

 

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Director de IKUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Apostamos por desarrollar junto a los clientes, soluciones tecnológicas desde la metodología de experiencia de cliente-paciente. Soluciones que ayudan tanto a los hospitales públicos como privados a mejorar la gestión y la atención de los pacientes. Siéntete libre de contactarme.

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