Paciente Activo: Apps para pacientes con ELA

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app hospital para enfermos

Con cada artículo comentamos lo mismo, cada vez vez son más los pacientes y familiares que junto a profesionales (investigadores, médicos y atención social) se movilizan a través de las asociaciones para conseguir mejoras en cuanto a su calidad de vida y ganar terreno a la enfermedad.

La semana pasada Manuel creó un post hablando de FUNDELA o Fundación Ela. Está destinada a la investigación de ELA en España.

En ese artículo vimos cómo se aborda la enfermedad a través de la asociación con la investigación, ensayos, búsqueda de financiación, campañas de visibilidad y redes sociales. 

Ahora también queremos abordar como la tecnología está trabajando a favor de estos pacientes desde diferentes aspectos:

1. Como forma de mejorar la calidad de vida de los pacientes y familiares.

2. Como forma de facilitar la gestión de los casos por parte de los equipos médicos y sanitarios.

3. O como forma de comunicación entre equipo médico y paciente-familiar.

La tecnología más habitual actualmente son las apps y wearebles, y en este caso os va a sorprender por cómo superan las percepciones que tenemos habitualmente de las apps.

Una de las cosas que más miedo les da a este tipo de pacientes es perder la capacidad de interacción con el medio y ese es el objetivo principal de los casos que hemos encontrado.

APPS para pacientes con ELA. (y werables)

  1. Apps para pacientes con ELAEmotive: Desarrollada por Philips y Accenture. Se trata de una aplicación portátil que “utiliza la voz, el cerebro y los comandos de los ojos para dar más autonomía a los pacientes“. Contiene un sensor que permite mejorar la comunicación entre paciente y familiar o monitorizar el estado de salud de éste. También le permite otras funcionalidades como accionar los interruptores de la casa o determinados aparatos eléctricos.

Apps para pacientes con ELA2. Gazespeaker: Aplicación desarrollada por Microsoft. Pretende a través del movimiento de los ojos facilitar la comunicación a las personas afectadas por esta enfemedad. La app captura el movimiento de los ojos del paciente para poder interpretar lo que quiere decir. Como ventaja, el promedio para completar una frase con la aplicación es de 78 segundos frente a los 123 segundos de los métodos actuales. Agiliza la comunicación entre paciente y familiar/cuidador.


Apps para pacientes con ELA
3. Conversando: Aplicación pensada para personas afectadas de ELA Bulbar. App para tablet y móvil que permite una comunicación fluida a este tipo de pacientes. “Dispone de dos teclados elaborados con las aportaciones realizadas por logopedas para cubrir todas las necesidades de comunicación. En el primero de ellos se ofrecen las fórmulas para componer las frases de uso frecuente. En el segundo expresiones de cortesía. El usuario va eligiendo palabras, componiendo frases, editándolas, guardándolas y compartiéndolas a través de correo electrónico o SMS.” Además ofrece la posibilidad de traducir a voz los mensajes, permitiendo al paciente “recuperar la voz”.

Apps para pacientes con ELA4. Glassware ELA: Aplicación de Google Glass. Permite a través del parpadeo de los ojos una comunicación efectiva entre paciente y cuidador/familiar. Permite comunicar su estado de ánimo, sus necesidades básicas o lo que quiere hacer en cada momento.

 

Conclusiones. Apps para pacientes con ELA

Como podéis ver, todas estas Apps para pacientes con ELA van dirigidas a mejorar la comunicación del paciente con su entorno (familares, médicos…), una de las demandas básicas de este tipo de pacientes, sobretodo en etapas más avanzadas de la enfermedad. Este tipo de aplicaciones son sólo el comienzo de todas las oportunidades que ofrecen las nuevas tecnologías de cara a mejorar la calidad de vida. Irán mejorando y ofreciendo nuevas y mayores posibilidades con el paso del tiempo.

Estaremos encantados de recibir vuestros comentarios así como si tenéis información sobre otras tecnologías relacionadas con la gestión de esta enfermedad.

Gracias.

 

 

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Director de IKUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Apostamos por desarrollar junto a los clientes, soluciones tecnológicas desde la metodología de experiencia de cliente-paciente. Soluciones que ayudan tanto a los hospitales públicos como privados a mejorar la gestión y la atención de los pacientes. Siéntete libre de contactarme.

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