Paciente Activo: Fundación GAEM

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fundación gaem

Hace unas semanas hablamos sobre la web Esclerosis múltiple en línea. Se trata de un portal web creado por la Fundación GAEM. Tiene como objetivo presentar ponencias sobre el conocimiento y los avances médicos en materia de Esclerosis Múltiple (EM)

En el artículo anterior también hablamos sobre esta fundación pero muy a nivel general. Vimos a que se dedicaba y cuáles eran sus objetivos. Hoy quiero profundizar más sobre ésta. Está formada por pacientes que luchan día a día para vencer a su enfermedad y es bastante activa. Es todo un ejemplo de empoderamiento de pacientes.

Como hemos señalado en otros artículos, nuestro objetivo con estos post es hablar sobre estas asociaciones. Queremos conocer cómo los pacientes se organizan y mueven para empoderarse sobre su enfermedad, encontrar nuevos tratamientos, mejorar su calidad de vida y apoyarse mutuamente para afrontar mejor su enfermedad.

Sobre la Fundación GAEM

Esclerosis Múltiple en LíneaComo señalamos en el artículo anterior, esta Fundación nace en el año 2006. Es creada por un grupo de pacientes afectados por Esclerosis Múltiple. Su misión es impulsar trabajos de innovación biomédica independientes. Pretende encontrar soluciones terapéuticas para la curación definitiva de esta enfermedad.

Entre sus objetivos destacamos:

  • Acercar las posibles soluciones a los afectados, acelerando los proyectos de investigación.
  • Involucrar al sector privado e instituciones en la lucha contra la EM.
  • Informar y dar soporte a los familiares y afectados por EM.
  • Dar a conocer la enfermedad.
  • Ser una entidad comprometida con las personas afectadas y sus familias a encontrar una solución a la EM.
  • Fundación abierta a todos aquellos proyectos y personas que quieran impulsar la investigación.

Acciones de la Fundación GAEM.

Además del portal Esclerosis múltiple en línea que vimos en el anterior post, la Fundación GAEM desempeña las siguientes acciones:

Acercar las posibles soluciones a los afectados, acelerando los proyectos de investigación.

La Fundación GAEM acelera proyectos de las siguientes tipologías:

  • Fármacos y terapias
  • Biomarcadores
  • Dispositivos médicos y apps en salud

Su objetivo tal y como señalan en la web es acelerar la llegada de los avances médicos y tecnológicos al paciente. Por lo general en biomedicina estas innovaciones médicas y tecnológicas implican un proceso de investigación largo y costoso en el que pocos productos llegan al usuario final. Gracias a la aceleradora de proyectos impulsados por la Fundación, permite que estos proyectos puedan llegar lo antes posible a los pacientes.

Campaña destapa tu solidaridad

Fundación GAEMSe trata de una campaña solidaria global de recogida de tapones de plástico. Estos tapones los venden a una empresa dedicada al reciclaje de este material. El dinero recaudado se invierte en la investigación de la Esclerosis Múltiple. En Junio de 2016 (últimos datos actualizados) consiguieron recaudar 3.562 euros.

Seminarios científicosFundación GAEM 2

En estos seminarios organizados por la Fundación, investigadores y especialistas en la enfermedad comparten los nuevos conocimientos sobre ésta.

Eventos divulgativos

Fundación GAEMSe trata de debates y conferencias entre investigadores, médicos especialistas,
administración y pacientes
donde se comparte conocimiento y los nuevos avances sobre la enfermedad. Estos eventos son muy importantes, ya que permite a los pacientes conocer más sobre su patología así como los nuevos avances científicos en torno a ésta. Un paciente bien informado es un paciente empoderado, por lo que este tipo de eventos unidos a la plataforma Esclerosis Múltiple en línea son espacios idóneos para que el paciente conozca más sobre su enfermedad y se empodere sobre ésta.

Conciertos benéficosFundación GAEM

Tienen un doble objetivo. Para comenzar sensibilizar y dar a conocer a la población la enfermedad. Esto es importante ya que a mayor conciencia social sobre ésta, mayor apoyo tanto a las personas afectadas como a la hora de investigar o implantar medidas que permitan mejorar la calidad de vida o curar a las personas afectadas. Por otro lado el de recaudar fondos sobre la enfermedad para promover la investigación y la cura de ésta.

 

Acción en Redes Sociales. Fundación GAEM

La Fundación GAEM es muy activa en redes sociales. Nos interesa conocer que función tienen éstas para los usuarios que las consultan, si pueden ser un espacio de relación con otros usuarios donde intercambiar opiniones o tejer redes de apoyo o por el contrario se trata de un canal de comunicación unidireccional.

Tiene presencia en Twitter, Facebook, YouTube y LinkedIn. A grandes rasgos podemos observar que no hay apenas interacción entre los usuarios de las distintas redes sociales. Se trata más bien de un canal de comunicación unidireccional en la que la persona de la fundación encargada de la comunicación cuelga los contenidos pero no da pie a una interacción con el usuario. Vamos a ver más en detalle las distintas redes sociales:

Facebook

La página de Facebook tiene 3.836 fans. Principalmente los contenidos que comparten son noticias relacionadas con nuevos avances sobre la enfermedad, entrevistas y retos de pacientes con Esclerosis Múltiple, campañas realizadas por la fundación y otros proyectos relacionados con la enfermedad. Las interacciones que se dan en la página son principalmente Me Gusta de algunos seguidores y algunos comentarios en algunas publicaciones, pero no se genera debate en torno a ellas.

Twitter

Con 1834 seguidores esta página tiene funciones similares a las de Facebook. Actúan como canal unidireccional, compartiendo noticias sobre los nuevos avances en investigación, información sobre eventos, entrevistas a pacientes, retos de algunos pacientes con esta enfermedad. Los contenidos que se comparten algunos usuarios lo retuitean o señala como favoritos, pero no hay más interacción.

YouTube

Con 81 seguidores, esta red social comparte vídeos de los conciertos benéficos realizados para recaudar fondos, ponencias de expertos sobre la Esclerosis múltiple, los vídeos colgados en la plataforma esclerosis múltiple en línea, entrevistas a expertos realizadas por medios de comunicación y vídeos corporativos (generalmente videoclips) y también de testimonios de pacientes y familiares para concienciar sobre la enfermedad.

Considero que este canal tiene varios objetivos. Para empezar cumple la función de concienciar a la sociedad sobre la enfermedad, pero también la de informar a pacientes y familiares sobre ésta a través de las entrevistas a expertos, ponencias o testimonios de otros pacientes. Es por lo tanto una ventana a la información.

 

Conclusiones

En líneas generales señalar que esta fundación tiene un papel muy activo principalmente en la lucha por la investigación y en encontrar nuevos tratamientos que pongan fin a la enfermedad y/o mejoren la calidad de vida de las personas afectadas. Es todo un ejemplo de empoderamiento del paciente ya que luchan activamente por mejorar su calidad de vida y encontrar una cura a su enfermedad asociándose con otros pacientes que padecen la misma patología.

Esta fundación es por lo tanto el ejemplo perfecto de paciente del futuro, una persona que se informa de manera activa sobre su enfermedad, busca nuevas soluciones y herramientas y se alía con otros pacientes para llegar cada vez más lejos. Pasamos de un paciente que desempeña un rol pasivo en cuanto a su enfermedad que simplemente recibe y hace lo que le dice su médico a un paciente activo que lucha activamente, se implica offline y online y busca nuevas vías para hacer frente a su enfermedad.

En el próximo post sobre paciente profundizaremos sobre apps que permiten a los pacientes hacer frente a la Esclerosis Múltiple

Estaremos encantados de recibir vuestros comentarios así como si tenéis información sobre otras tecnologías relacionadas con la gestión de esta enfermedad.

Gracias.

 

 

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Director de Desarrollo de negocio en IkUSI Salud, una división de IKUSI Velatia. Trabajamos co-creando soluciones con nuestros clientes, aportando la metodología y la tecnología necesaria. Trabajando con gestores sanitarios para mejorar mejorar la experiencia de los pacientes-clientes, y por ende, mejorar la gestión sanitaria. Me encanta hablar con personas interesadas en cómo mejorar la gestión y la experiencia de los pacientes-clientes. Siéntete libre de contactarme cuando quieras.

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